Première enquête nationale sur le handicap, l’enquête dite « HID » a permis d’effacer le retard de la France dans ce domaine. Fortement appuyée par le CNIS, sa conception et sa réalisation ont rassemblé aux côtés de l’INSEE les contributions financières de nombreux acteurs du domaine et l’investissement intellectuel de chercheurs des principaux instituts spécialisés. Largement diffusés au-delà ce premier cercle d’une vingtaine de partenaires, les fichiers ont donné lieu à ce jour à plusieurs dizaines de publications et rapports. Trois colloques et une dizaine de séminaires ont également permis la présentation des résultats et la discussion de leur interprétation. Plus de quatre ans après la première publication, elle continue d'apporter une information statistique originale et irremplaçable sur les principales questions démographiques et sociales liées au handicap.
Le questionnement s’est constamment référé aux concepts de la classification internationale des handicaps, dont il a couvert les trois dimensions constitutives : les déficiences (niveau lésionnel), les incapacités (niveau fonctionnel), et le désavantage (niveau social).
« HID » aura recouvert six vagues successives : deux enquêtes en institutions, fin 1998 et fin 2000 ; deux enquêtes en domiciles ordinaires, fin 1999 et fin 2001, précédées par une préenquête de repérage de grande dimension (Vie Quotidienne et Santé - VQS) ; une enquête en établissements pénitentiaires en mai 2001 (HID-Prisons).
Au plan technique, cette opération aura présenté au moins cinq caractéristiques originales, du point de vue des enquêtes en population générale de l’INSEE, ou du point de vue des enquêtes internationales portant sur le même domaine :
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tout d’abord, elle a étendu le champ de ses interviews à deux catégories de personnes ne résidant pas en domiciles ordinaires - les établissements médico-sociaux (pour enfants ou adultes handicapés, pour personnes âgées, et les institutions psychiatriques) et les établissements pénitentiaires ;
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ensuite, l’échantillonnage en domiciles ordinaires a utilisé une pré-enquête de grande taille, accompagnant le recensement de mars 1999, afin de sur représenter les personnes déclarant souffrir d’un handicap. L’adjonction d’un questionnaire sur le handicap au recensement n’avait pas été réalisée en France depuis plusieurs décennies. La technique d’échantillonnage en deux temps, classique, est néanmoins rarement utilisée alors qu’elle offre une solution intéressante aux enquêtes sur la situation de certaines populations minoritaires ;
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devant l’impossibilité matérielle de réaliser une enquête représentative à l’échelle départementale, on a expérimenté, avec l’aide des méthodologues de l’INSEE, la technique dite « d’estimations sur petits domaines ». Cette première utilisation à un stade « industriel » a permis de fournir à 7 départements et une région des résultats aussi riches que ceux de l’enquête nationale ;
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la nécessité de fournir aux équipes de recherche exploitant l’enquête une méthode d’évaluation de la précision des résultats a conduit à construire une application spécifique. Utilisant « Poulpe », logiciel général d’estimation de variance mis au point par l’Unité de Méthodologie Statistique, elle a pu être livrée à tous les utilisateurs des fichiers qui le souhaitaient ;
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la recherche de données sur les évolutions des situations individuelles a mêlé trois techniques : (1) un questionnement rétrospectif demandant l’âge d’apparition de chacune des « incapacités » déclarée ; (2) un second passage auprès des mêmes personnes deux ans après la première interview ; (3) après autorisation de la CNIL, la décision de conserver les fichiers nominatifs pendant 15 ans, afin de permettre l’établissement de statistiques de mortalité suffisamment fiables. La comparaison des situations à deux années d’intervalle a bénéficié des possibilités ouvertes par l’informatisation des procédures de collecte : au cours même de la seconde interview, il était procédé à une demande de confirmation de chacune des évolutions constatées dans le réponses de la personne.
