Résumé

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"Analyse socio-économique de l'institutionnalisation des personnes présentant des déficiences motrices d'origine périnatale", rapport de fin de contrat, appel d'offre 1999, Association des paralysés de France, convention de recherche APF/INSERM U.502 n°9904, février 2001,

L'étude que nous présentons ici s'inscrit dans la perspective de prévision de l'offre de soins et de services nécessaires à la prise en charge des déficiences motrices d'origine périnatale, pour une population d'enfants dont on connaît les caractéristiques à la naissance. Il s'agit d'utiliser l'enquête Insee "Handicaps-Incapacités- Dépendance" (HID) pour caractériser la population concernée par profils d'incapacités, en attendant de connaître les taux d'entrée et de sortie en institutions (incidence, mortalité, maintien à domicile) grâce à l'enquête ménages d'une part, les deuxièmes passages des enquêtes ménages et institutions d'autre part. Si les enquêtes épidémiologiques doivent permettre d'estimer l'évolution de l'incidence des pathologies concernées en liaison avec les différents plans périnatals, la caractérisation par profils d'incapacités, à laquelle est essentiellement consacrée cette recherche, prépare une
interrogation sur la sévérité des états et la charge en soins qu'ils représentent.
Ce travail s'est attaché à décrire, à partir des types de déficiences motrices et de leurs origines, la population des personnes (adultes et enfants) handicapées vivant en institution, en recherchant les effets induits par l'adaptation au système (entrées et sorties des établissements pour adultes, hospitalisations "abusives" en psychiatrie, établissements inadaptés) et à caractériser, à partir de la situation des personnes qui rapportent leur déficience motrice à la période périnatale, des "profils d'incapacités".