Ce travail (Roussel, Sanchez, 2000) a été réalisé, et financé, dans le cadre de l'appel d'offres lancé par l'APF en 1999 sur les données de l'enquête HID en institution.
Notre objectif était d'étudier les caractéristiques sociales et familiales des personnes de 20 à 70 ans présentant des déficiences motrices (avec ou sans déficience associée) hébergées en institutions.
Les enquêtes prospectives sur le placement institutionnel des personnes âgées en maisons de retraite ont montré que l'isolement et le faible niveau social et familial figurent parmi les facteurs explicatifs du placement des personnes âgées en maison de retraite.[Andrieu, Granaim, Berthier et al.(1997)]
L'hypothèse que nous souhaitions tester était que ces mêmes facteurs jouent un rôle similaire dans la décision d'entrée en institution de personnes déficientes motrices adultes.
Celles-ci entreraient d'autant plus facilement en institution que l'environnement social et familial (susceptible d'apporter une aide) est faible et que les ressources (susceptibles de compenser l'insuffisance de soutien bénévole) sont minimes. Nous émettions également
l'hypothèse que l'influence de ces facteurs sociaux et familiaux est d'autant plus grande que l'incapacité est faible. On peut en effet imaginer que plus les incapacités sont légères, moins l'aide nécessaire est volumineuse et coûteuse (en temps, en pénibilité physique et psychique,
voire en coût financier) pour les aidants. A l'inverse, plus les incapacités sont élevées, plus leur compensation nécessite d'efforts, physiques, psychiques et financiers.
Dès lors, plus les incapacités sont élevées, plus leur poids primerait par rapport à la disponibilité de l'entourage dans la décision d'entrée en institution, rares étant les entourages et possibilités financières en mesure d'être à la hauteur des besoins.
Au total, il y aurait une sur-représentation des personnes familialement isolées et/ou de faible niveau de ressources, et cette sur-représentation serait accrue dans les catégories de faibles niveaux d'incapacité par rapport à celle observée dans les forts niveaux d'incapacité.